Modern

Farfar har varit här och underhållit oss med kaffe och lek. Mycket uppskattat av både Iwan och mig. Jag passade på att kila ner till kiosken också. Och läkarna har gett oss tillåtelse att gå ut, så jag ska ge mig ut en sväng både ikväll och imorgon och promenera med vagnen.

Narkosläkaren har varit här för att bedöma hur Iwan ska sövas. De var oroliga för att det inte ska gå att böja bak huvudet för att stoppa mer tuben till respiratorn, men eftersom han har full rörlighet i nacken både framåt och bakåt så blir det antagligen en helt vanlig sövning, vilket så klart är skönt eftersom det är det de har mest erfarenhet av.

Iwan kommer opereras av Jan Hillman, en av Sveriges främsta neurokirurger. Det är dock inte en svår operation utan läkaren som informerade underströk att de har flera kirurger som klarar av att göra operationen. De ska göra en bakre dekompression, av furamen magnum. På svenska ska de ta bort en del av inre kanten på övre halskotan, och slipa upp ett större hål i skallbenet. De ska alltså inte greja med nerverna egentligen, utan bara vara försiktiga med dem. Tre timmar är bokade för operationen men det var ”i överkant”. Sövningen kan ta ett par timmar innan, och han ska fasta innan men sen får han ett dropp med det basala så han inte ligger och svälter. (Sånt som en mamma oroar sig för) Preliminärt sker detta torsdag morgon, men akutfall kan gå före, så vi får vara flexibla. Vi är kvar tills dess, och kommer hem tidigast juldagen. Men vi har det bra, vi har varandra och vi har nya bekantskaper, vi har massor av tid att vila och vara och vi har ert fantastiska stöd.

Vi har fått besked att Iwan skrivs in som neurokirurgpatient, man tittar på operationsschemat och vi inväntar vår kirurg Martin Nilsson.

Antonia ritade ”något tokigt” åt oss på whiteboarden igår innan hon och Hugo åkte hem för natten. Jag tror hon har signerat med ett A också…

Hon verkade helt obekymrad här igår, och vi har verkligen försökt göra henne orädd för sjukhus och gamla människor, och det verkar funka. När vi var på loppis häromveckan fick hon syn på en rullstolsbunden man och utbrast: Någons gammelfarfar är här! vilket gjorde mannen i fråga mycket glad. (Min farfar satt i rullstol och Antonia var med in i det sista när han gick bort förra hösten. När han såg mer död än levande ut, och skrämde oss andra, då försökte hon få honom att lägga pussel med henne.)

För er som inte följer mig på Facebook är det kanske dags att berätta att Iwan (och därmed jag) blev akutinlagda på sjukhuset igår. Vi hade en lång dag med undersökningar för att bekräfta det vi misstänker – att Iwan är dvärg. De gjorde en magnetröntgen av huvudet, vanlig röntgen av resten av kroppen samt tog en massa blodprover, främst för att genetiskt konstatera att Iwan har den muterade genen som ger upphov till kortväxthet, men även för att utesluta alla andra möjliga orsaker. Vi visste att Iwan antagligen skulle behöva opereras så småningom, då dvärgar har för smal passage för ryggmärgsvätskan i nacken, men magnetröntgen igår visade att Iwan hade mycket trång nacke, och ett fall eller slag mot nacken kan ge livshotande skador.

Så – vi har lite oväntat ryckts upp ur vardagen och har avnjutit en lång skön natt. Nu är Iwan sjukt frustrerad över att han inte får upp klossarna.

Nu fick vi just dagens första läkarkontakt, och de meddelar att vi inväntar neurokirurgernar utlåtande efter att de hunnit titta närmare på bilderna. De menar att man borde se på Iwan att något klämmer på ryggmärgen – så som svårigheter att svälja, preferens att använda eller svaghet i ena armen eller benet, svårighet att följa med blicken – men eftersom han inte har några sådana symptom så finns det hopp om att vi kan invänta operation hemma. Jag har fått höra av dvärgbekantas dvärgbekanta att en jämnårig kille som gjorde den här operationen nyligen var pigg redan dagen efter, och utskriven efter två dagar, så vi får se…

Enough is enough. Nu räcker det. Det finns en gräns.

Var? Var drar du dina gränser? Vad får avgöra? Vad anser du rimligt? Hur avgör du det? Magkänsla? Förnuft? Andras reaktioner? Hur långt tänjer du, på kraft, tålamod, principer?

Jag försöker uppmärksamma mig på när jag väntar på att stöta mot en gräns, på att något ska säga ifrån, och säger till mig själv: kör dig inte i botten, förnedra dig inte, blotta dig inte, vänd nu medan tid och klarsynthet finns.